Wir haben eines gemeinsam,  ein Kind mit  einem hypoplastischen Herzen HLHS/HRHS

 
 

 

Birgit Höveler

&

Dari

 

 

 

 

 

 

 

 
 

Ich gehörte zu einem kinderherzchirurgischen Team, das einen ganz besonderen Hilfsdienst an Kindern der dritten Welt, in Afrika leistet. Gemeinsam mit einer Hilfsorganisation (dem Hammer Forum) entstand das internationale Operationszentrum für Kinder in Asmara / Eritrea auch IOCCA genannt. Kinder werden dort von hochqualifizierten Kinderkardiochirurgen aus mittlerweile ganz Europa operiert, und von erfahrenen Intensivmedizinern und Pflegekräften postoperativ betreut. Eine Arbeit an dessen Aufbau ich beteiligt war. Ich bin stolz dieses einzigartige Projekt mit meinem Fachwissen lange Jahre unterstützt zu haben.  

 

Bei unserem Hilfseinsatz im Mai 2003 stellte Amahadaris Mutter dem Team ein 7 monatiges abgemagertes, schwer luftnötiges Baby von 3,5 kg vor.   

Der kleine Junge, Amahadari, hatte einen komplexen angeborenen Herzfehler. Ein sogenanntes hypoplastisches Rechtsherz. Für eine Operation in Ostafrika viel zu kompliziert und viel zu klein, im IOCCA unmöglich. Das Gewicht und die technischen Voraussetzungen waren nicht gegeben.

Mutter und Sohn begleiteten uns auf unserer Rückreise nach Deutschland. Amahadari sollte im Herzzentrum operiert werden.

 

 

Die Operation war sehr kompliziert, eine lange Intensivzeit mit vielen Komplikationen war die Folge. Monate nach der Operation kehrten die beiden nach Eritrea zurück. Dem Kleinen ging es schlecht, er hatte es nicht geschafft sich während seines Aufenthaltes in Deutschland zu erholen. In Eritrea stabilisierte sich der kleine Junge und flog im Juni 2004 zu einer weiteren OP nach Deutschland. Eine weite Reise ohne die Mutter. Verabredet war nach der Operation  eine Pflege in meiner Familie,  bevor Amahadari die Rückreise in seine Heimat antreten sollte. 

 

Ein Chylothorax (Lymphansammlung im Brustkorb) und schwere therapieresistente Herzrhythmusstörungen, die nach der zweiten Herz OP auftraten, machten den gut ausgearbeiteten Plan zunichte. Amahadari konnte nicht in seine Heimat zurück, sein Gesundheitszustand ermöglichte es nicht.  Die Familie lebt in den Bergen weit über 1000m Höhe. Die Bedingungen in Amahadaris Heimat, unteranderem spielte die erhebliche Höhe in der die Familie wohnte eine gravierende Rolle, sie begünstigten den Lungenhochdruck unter dem der Kleine litt. Sie waren einfach mit seinem Krankheitsbild und seinem Krankheitsverlauf nicht kompatibel. Die Eltern baten mich um eine dauerhafte Pflege bzw. eine Adoption ihres Kindes. Sie sahen keine Chance für ihren Sohn in ihrem Land.

 

So kam es, dass Dari bei mir und meiner Familie aufwächst. Mittlerweile besucht er eine Körperbehindertenschule, lernt fleißig und treibt sehr gerne Sport. Seine Leistungen kann man sicher nicht  mit gleichaltrigen Kinder vergleichen, dennoch entwickelt er sich prächtig, ist lebensfroh und ganz bestimmt ein glückliches Kind. 

 

Melanie Saalbach

 

Mama von Johanna

 

Mein Name ist Melanie Saalbach, ich bin 39 Jahre alt und von Beruf Krankenschwester.

Ich habe zwei Töchter, Lisa (19 Jahre) ist herzgesund. Johanna (17 Jahre) kam im Dezember 1995 mit HRHS zur Welt.

 

Hier in Deutschland konnte man ihr damals nicht zeitgerecht helfen, so daß die ersten 3 OPs mit sehr gutem Erfolg in Birmingham/England stattgefunden haben.

Im Alter von 12 Jahren (2008) mußte Johanna aufgrund von Spätkomplikationen erneut operiert werden, und erhielt dabei auch einen Herzschrittmacher implantiert.

 

Trotz erheblicher Entwicklungsschwierigkeiten in den ersten Lebensjahren konnte Johanna so gut wie alles wieder aufholen, und ist heute eine ganz normale fröhliche junge Dame, die im Sommer 2013 die Realschule beenden und eine Ausbildung zur Steuerfachangestellten beginnen wird.

 

Nach wie vor erscheint mir das wie ein großes Wunder, damals war es alles andere als selbstverständlich, daß ein Kind mit hypoplastischer Herzkammer überhaupt einer OP zugeführt wurde.

 

In den letzten 17 Jahren haben wir immer wieder sehr viel Angst, Sorge und schwierige Lebensumstände ertragen müssen, aber auch immer wieder erleben dürfen, wie sehr es uns in Zeiten der Not geholfen hat, wenn Freunde, Familie oder Außenstehende da waren, und mit uns zusammen durch schwere Zeiten gegangen sind.

 

Ein Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen war und ist unabhängig vom Familienzusammenhalt von unschätzbarem Wert, und ich wünsche mir sehr, daß ich viel von unserem Wissen weitergeben darf.

 

Alleine mit dieser Diagnose soll und muß heute niemand mehr bleiben!

 

 

Sandra Löffler

  

Mama von Fynn

 

 

  

  

Sandra und Fynn

 

Fynn kam im Mai 2005 mit dem hypoplastischen Linksherz zur Welt. Er wurde in Coesfeld zwei Tage intensivmedizinisch überwacht, bis er mit dem Hubschrauber nach Bad Oeynhausen geflogen wurde.

 

Fynn bekam am fünften Lebenstag seine Norwood Operation. Er hatte einen schwierigen postoperativen Verlauf mit sehr schweren Herzrhythmusstörungen. Wir waren insgeamt fast 5 Monate in der Klinik.

 

Im Februar 2009 bekam er seine Fontan Operation die sehr gut verlief. 

Fynn hat einen großen Entwicklungsrückstand und besucht momentan eine Förderschule mit dem Schwerpunkt körperbehinderte Kinder.

 

Er ist ein aufgeweckter und lebensfroher Junge.

 

Im Mai 2006 kam sein Bruder Nick kerngesund auf die Welt.

 

Alexandra Hilberg

 

Mama von Kaywan

 

 

 

 

 Alexandra und Kayvan

 

 

Mein Sohn Kaywan wurde als mein viertes Kind 2005 in Kiel mit HLHS geboren. Am 25.05.2005 bekamen wir in der 33 SSW von unserem Pränataldiagnostiker in Kassel die Diagnose mitgeteilt.

 

In den ersten Minuten dachte ich nur recht naiv, Herzfehler kann man operieren und dann geht es heim. Als ich erst mal nach der Diagnosestellung nach Hause kam, hatte ich den Namen des Herzfehlers schon vergessen. Ich öffnete den Brief des Arztes und gab "Hypoplastisches Linksherzsyndrom" in "google.de" ein. Danach folgte der totale Zusammenbruch.

 

Ich las anfangs nur von Sternenkindern. An diesem Abend meldete ich mich jedoch auch noch in einem Forum Namens hlhs.de an. Der Moderator schaltete mich einen Tag später frei. Hier konnte ich mich nun mit betroffenen Eltern austauschen, und bekam zum ersten Mal wieder Hoffnung.

 

Da der 25.05 auf einen Mittwoch fiel, der Donnerstag ein Feiertag war (Vatertag) und der Freitag von vielen als Brückentag genutzt wurde, konnte ich erst ab Sonntagabend Kontakt zu meinen Ärzten des Vertrauens aufnehmen (Frauenarzt, Kinderarzt, Hebamme - die meine Freundin ist) ect.

 

Ich musste mich schnell für eine gute Klinik entscheiden. Die Nächste wäre ca. 150 km von Kassel entfernt gewesen. Ich entschied mich aber nicht für die Nächste, sondern aus meiner Sicht für die Erfahrenste. Immerhin knapp 500 km von uns entfernt.

 

Am 16.06.2005 schauten wir uns die Kieler Klinik an. Die Ärzte wollten mich gleich dort behalten, weil mir ein Plazentaabriss drohte (hatte ich schonmal bei meiner Tochter und auch da war es eine ganz knappe Geschichte), weil Kaywan recht klein war und wir sehr weit weg wohnten. Ich konnte aber nicht, weil ich für meine Kinder noch eine Freistellung für die Schule beantragen musste.

 

Am 21.06. ging es dann nach Kiel. Die erste OP sollte einen Aufenthalt von ca. 6 - 8 Wochen bedeuten. Am 22.06.05 wurde Kaywan per Kaiserschnitt (mein vierter) in der 37 SSW auf die Welt geholt. Er wog 2370 gr. und war 45 cm groß mit einem Kopfumpfang von 30,5 cm. Schon zwei Tage nach der Geburt bekam er große Probleme. Nieren- und Leberversagen, Blutgerinnung außer Kontrolle und somit kam es zu einer 3er Hirnblutung in die Ventrikel. Kurz darauf entwickelte sich ein Hydrocephalus gefolgt von Epilepsie.

 

Am 13.07. wurde Kaywan nach Norwood operiert. Am 21.07. wurde ein Rikham implantiert. Kaywan bekam Rhythmusstörungen. Er lag lange Zeit auf der Intensivstation. Anfang September hatte er ein Ventrikelversagen und mehrfach hörten wir die Ärzte sagen, dass er "diese Nacht nicht überleben würde". Am 06.09. erfolgte die Hemi-Fontan als Not-Operation. Bis zum 19.10. blieben wir in Kiel, danach durften wir nach Hause.

 

Ich hatte ganz und gar vergessen zu erzählen, dass ich zwei Kinder mit nach Kiel nehmen durfte. Darya war damals 9 und Kiyan 7 Jahre. Marcel (er war 15 Jahre), musste zuhause in Kassel zurück bleiben, weil sich einige schulische/berufliche "Dinge" entscheiden mussten. Meine Schwester wohnt mit mir in einem Haus und konnte teilweise die Betreuung meines Großen übernehmen.

 

So, wieder zurück in Kassel merkten wir schnell, dass unsere Umgebung mit uns bzw. unserer Situation überfordert war. Zudem wurde Kaywan schnell krank und musste hier in eine Klinik. Kaum dass er sich dort erholte und entlassen wurde, folgte die nächste große Katastrophe. Eine übersehene Lungenentzündung mit Blutvergiftung. Kritischer habe ich ihn vorher nie gesehen, und wenn ich den kompletten Ablauf schreiben würde, würde da ein Buch draus werden.

 

Nach einer langen Reanimation stand fest, dass mein Kind ein neues Herz brauchte, wenn er diese Nacht überleben würde. Am 10.12. wurde Kaywan mit einem Rettungshubschrauber nach Kiel zurück verlegt. Großes Entsetzen auch in Kiel. Die Listung folgte Anfang Januar HTX-HU und eine Broviak Implantation.

 

Ich hätte nie gedacht, dass fast ein Jahr vergehen sollte, bis ich meinen ältesten Sohn wirklich mal wieder richtig in den Arm nehmen konnte. Darya und Kiyan wurden in Kiel eingeschult. Wir wohnten im Ronald Mc Donald Elternhaus. Monate vergehen, immer wieder Rückschläge, aber dann, ganz plötzlich auf meinem Geburtstag, kam Oberarzt Dr. Jung zu uns und sagte, dass sich Kaywans Ventrikel leicht erholt habe.

 

Am 01.06. wurden wir entlassen. Mit Kind im Arm. Am 22.06.06 sein erster Geburtstag. 24.06.06 wieder im Krankenhaus, nur ein Infekt. Ende Juni zurück nach Kiel für 3 Wochen. So ging das fast im Wechsel die ersten 3 Lebensjahre.

 

2008 folgte dann die Fontanisierung. Alles was ich hier erzähle ist nur ganz ganz grob überschlagen.

 

Im Juni 2013 wird Kaywan 8 Jahre alt. Er ist ein Kind mit Schalk im Nacken und einem unwiderstehlichem Charme. Hilfsbereit, zuvorkommend aber auch fordernd. Er besucht jetzt seit kanpp einem Jahr eine Schule für Körperbehinderte. Hat tolle Klassenkameraden und den weltbesten Lehrer.

 

Dankbarkeit, Glück und Demut haben für uns eine ganz neue Bedeutung.

 

 

 

 

 

Ramona Blum

 

Co-Betroffen

 

 

 

 

 

Mein Neffe Kaywan wurde 2005 in Kiel mit dem hypoplastischen Linksherzsyndrom geboren.

 

Ich war, als meine Schwester die Diagnose bekam, zufällig in der Nähe der Kieler Universitätsklinik und schaute mir die Station an, die für diesen Herzfehler einen hervorragenden Ruf hat. Auch ein Oberarzt nahm sich Zeit für mich und meine Fragen. Meine Schwester und ich wohnen in einem Haus. Ich selber bin Mutter einer gesunden Tochter (1999), und habe drei Monate nach dem Kaywan geboren wurde, einen gesunden Sohn zur Welt gebracht.

 

Es gab viele Momente der "Machtlosigkeit". Ich wollte meine Schwester und ihre Familie immer unterstützen und gebe bis heute mein Bestens. Manchmal überkam mich auch ein wenig das "schlechte Gewissen". Mein Sohn wurde nur 3 Monate später geboren. Kerngesund und entwickelt sich prächtig, während mein Neffe fast täglich um sein kleines zartes Leben kämpfen musste.

 

Die Angst, dass wir nicht das gewünschte Ziel erreichen würden, war groß. Was wäre dann? Was würde aus unserem Schwesterverhältnis werden? Könnte Alex meinen Sohn täglich ertragen? Doch Kaywans Kampfgeist, die unsagbar gute Leistung der Kieler Ärzte, Schwestern und Pfleger haben das "was wäre wenn" zum jetztigen Zeitpunkt in die Ferne rücken können.

 

Co- Betroffen!

Wie verhält man sich?

Man möchte helfen, doch wie am besten?

Wie geht man mit Betroffenen um, was darf ich fragen, was lieber nicht?

Wohin mit seiner eigenen Trauer?

Vor all diesen Fragen habe ich selbst gestanden, und inzwischen viele Antworten und Erfahrung gewinnen dürfen, die ich sehr gerne weitergeben möchte.

 

Dies sehe ich mittlerweile als meine Aufgabe im Leben an, und möchte Ihnen als Angehöriger, Freund oder anders selbst Co-Betroffenen helfen, betroffene Familien mutig anzusprechen und zu unterstützen.

 

Das sehe ich derzeit als meine "Berufungsarbeit" hier im Verein der Hypoplastischen Herzen an.

 

Seit fast einem Jahr arbeite ich als Integrationshelferin an einer Körperbehinderten-Schule.

Ich weiß nicht, ob ich mir diese Arbeit ohne Kaywan ausgesucht hätte.

Ja, HLHS hat auch mein Leben verändert.

 

Bitte sprechen Sie mich bei Fragen zu diesem Thema gern an.

 

 

 

 

 

 

 

  

Tatjana Rohrbacher

 

Mama von Philipp

Tatjana und Philipp

 

Philipp kam im Februar 2014 als mein Zweites Kind ( er hat einen grossen Bruder fast 13) im DKHZ in Sankt Augustin auf die Welt.

Nachdem wir schon in der 21. SSW von seinem Herzfehler wussten, haben wir uns für diese

Klinik entschieden, da sie uns von allen Seiten empfohlen wurde.

Es war eine Komplikationslose SS und eine natürliche Geburt.

Am 07. Lebenstag wollte man ihn nach Norwood operieren, aufgrund einiger Komplikationen

wurde aber erst ein Lungenbanding gemacht.

6 Tage später erfolgte dann die Norwood Operation, die auch ein paar Komplikationen mit sich brachte

sodas wir von morgens 8 Uhr bis abend um 22.45 Uhr darauf warteten endlich zu unserem

Sohn zu dürfen.

Nach insgesamt 6 Wochen aufenthalt durften wir im April 2014 das erst mal nach Hause.

Es war ein unbeschreibliches Gefühl, voller Glück und Angst zugleich.

Im Juni 2014 folgte dann die Glenn Operation, die leider auch nicht ohne Komplikationen verlief aber wir trotzdem 13 Tage später nach Hause durften.

Insgesamt wurde er die letzten 3 Jahre 3 mal Operiert und hatte 3 Herzkatheter und trotzallem ist er Putzmunter und  man merkt ihm den Herzfehler kaum an.

Im Mai 2017 ist die Fontan Operation geplant, die hoffentlich ohne Komplikationen und schnellem Genesungsverlauf erfolgt.

 

Es ist und war eine Harte Zeit und wir mussten so manches einstecken aber haben nie den Mut und den Glauben an uns und unser Kind verloren.

Wir würden uns immer wieder für diesen Weg entscheiden und unser Leben hat vor 3 Jahren eine ganz neue Bedeutung bekommen.

 

Unserem Verein verdanken wir sehr viel, von daher bin ich stolz dazu zugehören.

 

 

 

 

Jowina Winsche

 

Mama von Emilia

 

Von dem Herzfehler meiner Tochter Emilia habe ich im Januar 2016 in der 31. SSW erfahren. Es war der letzte Routineultraschall nach einer unkomplizierten Schwangerschaft, bei dem eine Auffälligkeit am Herzen festgestellt wurde. Ich wurde an die Pränataldiagnostik und von dort direkt an die Uniklinik Köln überwiesen. Nachdem die Diagnose kritische Aortenklappenstenose mit dilatiertem linken Ventrikel mit stark eingeschränkter Funktion gestellt wurde (sie fällt durch die Funktionseinschränkung mit unter das Hypoplastische Linksherzsyndrom) habe ich im Internet nach Informationen und spezialisierten Kliniken gesucht. Ich war in Kiel, wo man mir mitteilte die Lebenserwartung wäre noch niedriger als beim klassischen HLHS und auch sonst eher die negativen Seiten des Herzfehlers hervorhob. Für eine zweite Meinung war ich dann in Sankt Augustin und habe mich dort direkt wohl gefühlt. Hier war man viel positiver. Am 10.03.2016 wurde Emilia geboren und vom Kreißsaal direkt auf die Intensivstation gebracht.

 

Der erste Herzkatheter fand dann vier Stunden nach der Geburt statt, in dem man die Aortenklappe dilatierte. Nach langem Überlegen der Ärzte entschied man sich für die Hybrid-Methode anstatt einer klassischen Norwood, da Emilia aufgrund des schwachen Herzens die Norwood-OP vermutlich nicht überlebt hätte.

 

Sechs Wochen nach der Geburt konnten wir das erste Mal nach Hause und die Ärzte (wir natürlich auch) hatten die Hoffnung die linke Kammer würde sich so erholen, dass lediglich ein Klappenersatz notwendig wäre. Nach etlichen Herzkathetern mit immer kurzen stationären Aufenthalten, bestätigte sich dies jedoch nicht.

 

Derzeit warten wir auf die zweite OP welche bald stattfinden soll. Emilia entwickelt sich toll, auch wenn sie motorisch etwas zurück ist. Sie ist ein sehr fröhliches Kind und erzählt viel. Ab August darf sie zu einer Tagesmutter, um endlich auch in Kontakt mit anderen Kindern zu kommen.

 

Ich hoffe anderen Familien die eine solche Diagnose erhalten Mut machen zu können.